La sclérose en plaque : défis et accompagnement

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui perturbe la transmission des informations nerveuses en s’attaquant à la myéline, la gaine protectrice des neurones. Cette affection imprévisible entraîne des troubles moteurs, sensoriels et cognitifs, impactant profondément le quotidien des patients. Heureusement, des solutions médicales, sociales et pratiques permettent d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Chez Destia, nous proposons un accompagnement adapté pour préserver l’autonomie et répondre aux défis de la maladie avec écoute et bienveillance. Besoin d’un accompagnement sur mesure ? Appelez-nous dès aujourd’hui au 02.21.76.20.79

Rappel : la sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire se dérègle et attaque par erreur son propre organisme. Dans ce cas précis, ce sont les neurones qui sont pris pour cible.

En effet, les neurones sont recouverts d’une gaine protectrice appelée « myéline », qui permet aux informations nerveuses de circuler rapidement entre le cerveau et le reste du corps. Avec la SEP, le système immunitaire détruit cette gaine, ce qui ralentit ou bloque la transmission des messages nerveux. Résultat ? Des troubles moteurs, sensoriels et cognitifs, qui varient selon les personnes1. Il s’agit d’une maladie très imprévisible, qui peut évoluer différemment d’un patient à l’autre. Parmi les symptômes les plus fréquents :

• Des troubles moteurs : difficultés à marcher, fatigue intense, faiblesse musculaire, etc.
• Des problèmes de vision : vision floue, double ou perte soudaine de la vue sur un œil.
• Des troubles cognitifs : problèmes de mémoire, de concentration.
• Des sensations anormales : fourmillements, engourdissements, douleurs nerveuses.

À savoir
Une fois sur cinq, la sclérose en plaque est découverte lors de la survenue d’anomalies de la sensibilité (engourdissements, picotements, fourmillements, douleurs et décharges électriques, etc.)2.

La maladie évolue souvent par poussées : les symptômes apparaissent brutalement, puis peuvent s’atténuer pendant un certain temps avant de réapparaître. Aujourd’hui, on estime que la SEP touche environ 120 000 personnes en France, dont 700 enfants. Trois mille nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année !

Si on ne connaît pas encore précisément l’origine de la SEP, plusieurs facteurs semblent cependant jouer un rôle déterminant dans sa survenue :

• Des facteurs viraux : certains virus (herpès, rougeole, rubéole, etc.) pourraient favoriser son développement.
• Des facteurs géographiques : il semblerait que la SEP soit plus fréquente à des latitudes hautes, éloignées de l’Équateur (au-dessus de 40 degrés de latitude). Il est par ailleurs possible qu’une exposition régulière au soleil durant l’enfance puisse protéger contre le développement de la maladie.
• Des facteurs génétiques : il existerait une prédisposition familiale, mais ce n’est pas héréditaire au sens strict. De plus, la SEP toucherait davantage les personnes ayant une ascendance nord-européenne.
• Des facteurs immunitaires : un dysfonctionnement du système immunitaire pourrait déclencher la maladie.

💡 La sclérose en plaques touche surtout les femmes (deux à trois fois plus que les hommes) et l’âge moyen du diagnostic se situe entre 20 et 50 ans4.

Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement curatif, mais des médicaments permettent de ralentir la progression de la maladie et d’atténuer les symptômes. Ils visent ainsi à :

• Réduire la fréquence et l’intensité des poussées (médicaments immunomodulateurs).
• Limiter l’évolution de la maladie en protégeant la myéline.
• Améliorer la qualité de vie avec des traitements pour la fatigue, la douleur ou les troubles moteurs.

La recherche progresse, notamment sur la réparation de la myéline et la régénération des neurones. Des thérapies innovantes, comme les cellules souches, sont en cours d’étude.

L’accompagnement de la sclérose en plaques : un soutien à chaque étape

Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) peut être un véritable de choc pour de nombreuses personnes. Il s’agit en effet d’une maladie chronique, évolutive et imprévisible, qui peut affecter le corps et l’esprit de multiples façons. Pourtant, avec un bon suivi médical et différentes adaptations de l’environnement des patients, il est possible de continuer à vivre pleinement.

Vivre avec la sclérose en plaques, c’est composer avec une maladie qui peut impacter aussi bien la mobilité que l’énergie, la concentration ou encore le moral. Pour faciliter le quotidien et préserver l’autonomie, plusieurs éléments sont essentiels :

• Un suivi médical adapté ;
• Des ajustements pratiques ;
• Un soutien psychologique et social ;
• Un environnement bienveillant.

Le suivi médical repose avant tout sur une prise en charge multidisciplinaire. Le neurologue joue un rôle central : c’est lui qui établit le diagnostic, prescrit les traitements et suit l’évolution de la maladie.

Autour de lui, d’autres professionnels interviennent pour accompagner le patient selon ses besoins. Le kinésithérapeute aide à préserver la mobilité et à limiter les douleurs musculaires, tandis que l’ergothérapeute propose des solutions pour adapter le logement et faciliter les gestes du quotidien. Lorsque des troubles cognitifs ou émotionnels apparaissent, un neuropsychologue ou un psychologue peut apporter un soutien essentiel.

À savoir !
Dans le cadre de la SEP, une prise en charge rééducative peut être effectuée dans des centres spécialisés de rééducation fonctionnelle ou de façon ambulatoire. Il existe également des centres de rééducation non spécifiques de la SEP, mais qui offrent des compétences dans le domaine de la rééducation neurologique.

Sur le plan médical, plusieurs traitements existent pour ralentir la progression de la maladie et soulager les symptômes. Certains médicaments peuvent quant à eux être utilisés pour gérer des symptômes spécifiques, comme la fatigue, les douleurs nerveuses ou les troubles urinaires. Le suivi médical est essentiel pour ajuster ces traitements en fonction de l’évolution de la maladie.

Au quotidien, des adaptations permettent par ailleurs aux patients de préserver leur autonomie. Lorsque la mobilité est impactée, des aides techniques comme une canne, un fauteuil roulant ou un aménagement du domicile peuvent faciliter les déplacements et limiter les efforts inutiles. L’aménagement du poste de travail est également une option pour ceux qui souhaitent poursuivre leur activité professionnelle.

Sclérose en plaques : pensez au RQTH !
En France, des dispositifs comme la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé permettent d’obtenir des aménagements adaptés.

Sur le plan social, plusieurs aides financières existent pour compenser la perte d’autonomie ou les frais liés à la maladie. L’Allocation Adulte Handicapé (AAH) et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) peuvent aider à couvrir les besoins spécifiques des patients, qu’il s’agisse d’un accompagnement humain ou de l’achat de matériel adapté. La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est l’organisme de référence pour effectuer ces démarches.

Enfin, l’accompagnement ne se limite pas à l’aspect médical et administratif. Le soutien psychologique est essentiel pour faire face à l’impact émotionnel de la maladie. Beaucoup de patients ressentent de l’anxiété, de la frustration ou de la fatigue morale face aux incertitudes liées à la SEP. Les groupes de parole et les associations de patients jouent un rôle clé en offrant un espace d’échange et de solidarité.

Vivre avec la sclérose en plaques demande des ajustements, mais avec un accompagnement adapté, il est possible de préserver une qualité de vie et de continuer à avancer. L’essentiel étant de s’entourer des bonnes ressources, d’adopter un rythme qui respecte ses capacités et de ne pas hésiter à solliciter du soutien !

Face à ces défis, Destia accompagne l’ensemble de ses bénéficiaires, de façon à ce que chacun puisse continuer une existence la plus sereine possible et obtenir un soutien adapté à l’ensemble de ses problématiques.

Destia : un partenaire de confiance face à la sclérose en plaques

Ce n’est désormais plus un secret, les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) font face à des défis quotidiens qui varient en fonction de l’évolution de la maladie. Destia, spécialiste de l’aide à domicile et de l’accompagnement des personnes en perte d’autonomie, peut jouer un rôle essentiel pour améliorer leur qualité de vie et préserver leur indépendance le plus longtemps possible.

Un accompagnement sur mesure pour faciliter le quotidien

La SEP étant une maladie imprévisible et évolutive, les besoins des patients peuvent changer avec le temps. C’est pourquoi, chez Destia, nous avons à cœur de proposer des services flexibles et adaptés à chaque étape.

Un des premiers soutiens concerne l’aide aux gestes du quotidien. Lorsque la fatigue devient trop intense ou que des troubles moteurs apparaissent, il devient difficile d’effectuer certaines tâches comme s’habiller, se laver ou encore préparer les repas. Un auxiliaire de vie peut alors intervenir pour assister le bénéficiaire, sans toutefois le priver de son autonomie.

Le ménage et l’entretien du domicile sont également des aspects essentiels du quotidien. Beaucoup de patients souffrant de SEP ressentent une grande fatigue, qui peut rendre difficile le maintien d’un cadre de vie propre et organisé. Une aide-ménagère peut prendre le relais en fonction des besoins et du degré de dépendance du patient.

Par ailleurs, lorsque la mobilité est affectée, l’accompagnement aux déplacements devient fondamental. C’est pourquoi, nous mettons en place des services d’aide aux sorties, que ce soit pour se rendre à un rendez-vous médical, faire des courses ou simplement profiter d’une promenade, afin de conserver un lien social essentiel !

Si des aides techniques comme une canne, un fauteuil roulant ou un lit médicalisé deviennent nécessaires, les auxiliaires de vie peuvent aussi aider à leur utilisation et à l’adaptation du domicile, en lien avec des ergothérapeutes.

De plus, la plupart de nos équipes sont formées à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Charcot. Cette expertise est particulièrement bénéfique pour accompagner les personnes souffrant de sclérose en plaques, car elle leur permet de mieux comprendre les spécificités de la maladie, d’adapter leurs interventions et de répondre de manière encore plus pertinente aux besoins des bénéficiaires.

Un soutien social essentiel

L’isolement peut s’avérer être un problème fréquent pour les personnes atteintes de SEP, notamment lorsque la maladie limite la mobilité ou la participation aux activités habituelles. Outre les sorties éventuelles, dans ce contexte, la présence d’une aide à domicile peut être déterminante. En effet, les fonctions de ces professionnels essentiels ne se limitent pas à l’aspect pratique, ils jouent également un rôle important dans le maintien du lien social.

Les auxiliaires de vie sont souvent des repères rassurants pour les patients, en apportant du soutien moral et une présence bienveillante. Ils peuvent échanger, proposer des activités adaptées ou simplement être à l’écoute, ce qui est essentiel pour préserver une bonne santé mentale.

Chez Destia, nos auxiliaires de vie sont rigoureusement sélectionnés et formés dès leur arrivée. Nous veillons à ce que chaque intervenant exerce son métier avec engagement et enthousiasme, en mettant tout en œuvre pour établir une relation de confiance et de proximité avec chaque bénéficiaire, grâce à un sens de l’écoute sans faille !

Destia : un relais primordial

Destia peut également jouer un rôle de coordination entre les différents acteurs qui accompagnent la personne atteinte de SEP. Les auxiliaires de vie peuvent en effet remonter les évolutions de l’état de santé du bénéficiaire aux proches ou aux soignants afin d’adapter l’accompagnement. Ils peuvent aussi aider à l’organisation des rendez-vous médicaux et à la prise des traitements.

En lien avec les équipes médicales, Destia peut aussi proposer des solutions de stimulation physique et cognitive, avec des exercices adaptés aux capacités du bénéficiaire, afin de prévenir la perte de mobilité et de ralentir les effets de la maladie.

Du côté administratif, l’accès aux aides sociales peut s’avérer être un véritable casse-tête. C’est pourquoi, nos services accompagnent les familles dans les démarches en vue d’obtenir des financements comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) ou la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), qui permettent de financer une partie des services à domicile.

La SEP : quelle prise en charge ?
La sclérose en plaque fait partie des affections de longue durée ouvrant droit à une prise en charge à 100% (ALD 25)6.

Un accompagnement flexible et évolutif

Chaque personne atteinte de SEP évolue différemment. L’accompagnement doit donc être souple et ajustable en fonction de l’état de santé et des besoins spécifiques de chacun. Destia peut proposer des interventions ponctuelles lors des poussées de la maladie ou un suivi plus intensif lorsque l’autonomie devient plus limitée.

En proposant des services personnalisés, une écoute attentive et une approche bienveillante, nous avons pour ambition de jouer un rôle clé dans le maintien à domicile des personnes atteintes de SEP. Notre objectif est clair : préserver leur qualité de vie, leur autonomie et leur dignité le plus longtemps possible, en leur apportant l’accompagnement dont ils ont réellement besoin !